Se pronuncian en San Lázaro por visibilizar a las enfermedades raras

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• Se llaman enfermedades raras al conjunto de padecimientos que afectan a un número pequeño de personas, es decir que tienen baja incidencia y prevalencia. Existen miles de enfermedades raras, hasta la fecha se tiene registro de seis a siete mil enfermedades que afectan a entre 6 y 8 por ciento de la población mundial, de acuerdo con información del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras.

   

  En el marco del Día Internacional de la Enfermedades Raras que se conmemora el 29 de febrero, en la Cámara de Diputados la Comisión de Salud realizó un foro con el objetivo de visibilizar estos padecimientos,así como garantizar diagnóstico oportuno y tratamientos. 

   

En su intervención, el secretario de la Comisión de Salud, diputado Éctor Jaime Ramírez Barba (PAN) subrayó que en México se acordó reconocer todas las enfermedades raras, sin embargo, se tiene el desafío de identificarlas sin las herramientas necesarias para diagnosticar, tratar y rehabilitar a tiempo, por lo que destacó la importancia de sensibilizar al poder legislativo sobre este tema.

La diputada Magdalena del Socorro Núñez Monreal (PT) resaltó la falta de información y diagnósticos adecuados para quienes padecen enfermedades raras, por lo que subrayó la necesidad de generar un marco legal que garantice el derecho a la salud a través de políticas públicas y el impulso a la investigación.

El 80 por ciento de estas enfermedades tiene un origen genético y son crónicas, resaltó la legisladora del PT, quien demandó mayores presupuestos a fin de asegurar medicamentos accesibles para quienes las padecen. 

Vivian Pérez Jiménez, asesora de enfermedades no transmisibles y determinantes de la salud de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), destacó la necesidad de crear conciencia social para abordar la escasa investigación sobre estas enfermedades.

Por su parte, Juana Inés Navarrete, doctora del Comité Científico Cebras México, enfatizó la importancia del reconocimiento y diagnóstico oportuno de estas enfermedades, a fin de garantizar una vida digna y promover espacios de difusión científica y médica.

Jacqueline Tovar Casas, directora de Mujer México, hizo un llamado a unir esfuerzos para mejorar la atención a esta población. Resaltó la importancia de la voluntad política y la sensibilidad de las y los legisladores a nivel federal y local, en la materia. 

Durante el foro se realizaron dos mesas de trabajo, donde se abordaron la importancia del diagnóstico temprano de enfermedades raras, así como el panorama de estas enfermedades en México y la medicina de precisión.