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18 de Febrero de 2022
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De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades en el mundo.
De acuerdo con la diputada María Eugenia Hernández Pérez (Morena), secretaria de la Comisión de Ciencia, Tecnología e Innovación, “se calcula que en nuestro país hay cerca de 8 millones de personas con una enfermedad rara o poco frecuente, personas que en muchas ocasiones son diagnosticadas tardíamente”.
Para visibilizar la importancia de su atención oportuna y buscar aumentar las capacidades de investigación para dar acceso a terapias innovadoras, las comisiones de Atención a Grupos Vulnerables, de Ciencia, Tecnología e Innovación y de Salud de la Cámara de Diputados realizaron un foro virtual.
“Hoy tenemos un reto como Comisión de Salud, pues requerimos invertir en nuevos procedimientos de diagnósticos y potenciar el conocimiento científico asociado a los factores de riesgo, favorecer el desarrollo de nuevas terapias que puedan garantizar tratamientos oportunos”, señaló el diputado Emmanuel Reyes Carmona (Morena), presidente de la Comisión de Salud.
En tanto, la diputada Ana Cecilia Luisa Gabriela Fernanda Sodi Miranda (PRD), presidenta de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, destacó que “desafortunadamente en la actualidad, el tamiz neonatal no se está realizando; vamos a insistir desde la tribuna para que el tamiz vuelva a integrarse en las prácticas médicas porque es fundamental, esto nos permite una detección temprana y una resolución temprana a estas enfermedades”.
En México se reconocen 20 enfermedades raras catalogadas por el Consejo de Salubridad General. Síndrome de turner, hemofilia, espina bífida, fibrosis quística, son algunas de las enfermedades que el tamiz neonatal detecta a temprana edad y ésta es una de las apuestas a las que debería recurrir el sector salud, señalaron especialistas.
“Después de confirmar el diagnóstico de alguna de las enfermedades raras, la selección de la familia del paciente, hay que avisarles, por lo general permitirá identificar a otros familiares afectados y los beneficios del diagnóstico temprano son particularmente convincentes”, apuntó Juana Inés Navarrete, de la Asociación Mexicana de Genética Humana.
Para Luis Carbajal, del Instituto Nacional de Pediatría, “para poder ver, diagnosticar una enfermedad rara más o menos el 30 por ciento es diagnosticado entre los 5 y los 10 años, 20 por ciento son revisados por más de 10 médicos y ese es uno de los problemas porque no saben exactamente ante qué se están enfrentando los médicos”.
En el mundo y en nuestro país, el Día de las Enfermedades Raras se conmemora el último día de febrero, en día 29 en caso de año bisiesto, como una forma de visibilizar la existencia de estos padecimientos en el día más peculiar
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